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“我要去杭州拿藥啦，我也有藥能吃了哦”，今年10月，得知自己能到杭州免費領(lǐng)取早衰癥治療藥物以后的樂樂（化名）非常開心，出發(fā)前興奮地將好消息給周圍鄰居、小伙伴都通知了個遍。

樂樂（化名）在病房里研究積木玩具

樂樂來自安徽，今年9歲。媽媽說，孩子出生一個月后，就發(fā)現(xiàn)和別的孩子不一樣，輾轉(zhuǎn)安徽、北京、上海等多家醫(yī)院后，在2016年3月查出了先天性早衰癥。自從孩子確診了這個病，感覺天都塌了，經(jīng)常焦慮的整晚睡不著覺，哭了很久。現(xiàn)在聽說有藥可以幫助到孩子，總算有了一絲希望。

樂樂和紅紅（化名）

和樂樂一同在病房等待用藥的還有紅紅（化名）。雖來自不同的地方，但兩個孩子年紀(jì)相仿，已經(jīng)交上了朋友，原本冰冷的病房因社會各界人士的幫助也有了一些溫暖。

今年4月，浙江省婦女兒童基金會聯(lián)合浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、蔻德罕見病中心發(fā)起“為生命接力——早衰癥患兒公益救治計劃”，香港維健醫(yī)藥集團（以下簡稱“維健醫(yī)藥”）全程負(fù)責(zé)了此次救治計劃從海外捐贈方對接、進口清關(guān)到配送的“門到門”供應(yīng)鏈服務(wù)，第一批價值711.99萬元的早衰癥治療藥物已于4月完成捐贈工作，幫助5名早衰癥患兒順利實現(xiàn)用藥，為他們帶去了生活的希望。

為幫助更多早衰癥患兒，維健醫(yī)藥秉承“患者為先”的初心，積極和上游捐贈方協(xié)調(diào)第二批產(chǎn)品的供應(yīng)工作，同時提前向海關(guān)申請辦理慈善捐贈的產(chǎn)品減免稅，產(chǎn)品發(fā)貨到港后，辦理進口臨床急需藥物洛那法尼（Lonafarnib）藥品通關(guān)單和口岸清關(guān)，爭分奪秒將第二批價值1612.48萬元的早衰癥治療藥物順利派送到醫(yī)院。

11月2日下午，“為生命接力——早衰癥患兒公益救治計劃”第二批早衰癥治療藥物的捐贈儀式于浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院濱江院區(qū)順利舉行。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長毛建華、浙江省婦女兒童基金會理事長吳虹、秘書長馮志剛，蔻德罕見病中心代表王文，維健醫(yī)藥旗下浙江醫(yī)學(xué)科技開發(fā)有限公司總經(jīng)理王琪等領(lǐng)導(dǎo)嘉賓出席儀式。

第二批早衰癥藥物捐贈儀式

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長 毛建華

“在第一批藥物已經(jīng)進入中國的基礎(chǔ)上，第二批早衰癥藥物洛那法尼（lonafarnib）的引進仍有不易，但已經(jīng)順利了許多，同時也推動了其他罕見病藥物的引進，滿足更多罕見病人的救治需求”，捐贈儀式上，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院副院長毛建華對項目的意義給予了高度的肯定。

浙江省婦女兒童基金會理事長 吳虹

作為項目的發(fā)起方之一，此次早衰癥治療藥物的受捐贈方，浙江省婦女兒童基金會理事長吳虹首先對各方的努力表示真誠的感謝，“罕見病等其他大病的治療之路道阻且長，不僅需要醫(yī)療衛(wèi)生部門長期的、科學(xué)的、精準(zhǔn)的診療服務(wù)，更需要全社會真誠的、持續(xù)的、溫暖的關(guān)愛”，她呼吁社會各界發(fā)揮各自的力量，給予罕見病患者更多的關(guān)注與關(guān)愛。

為解決國內(nèi)罕見病患者面臨境外有藥、境內(nèi)無藥的困境，維健醫(yī)藥始終在不斷努力為患有罕見病的患者提供創(chuàng)新療法和服務(wù)，并持續(xù)關(guān)注和解決罕見病患者用藥可及道路上遇到的困難。未來，救治的步伐不會停歇，相信在國家和社會各界的共同努力和推動下，罕見病患者將步入更加溫暖的春天。

關(guān)于維健醫(yī)藥

香港維健醫(yī)藥集團（“維健醫(yī)藥”）成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團已先后與多個全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個獨特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及專科藥品，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號。

致謝單位：

劉志紅 中國工程院院士，

東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院國家腎臟疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長

浙江省藥品監(jiān)督管理局

浙江省衛(wèi)生健康委員會

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院

浙江省婦女兒童基金會

蔻德罕見病發(fā)展中心（CORD）

杭州市市場監(jiān)督管理局

浙江省醫(yī)學(xué)會罕見病分會

早衰癥研究基金會（PRF）

Eiger BioPharmaceuticals

Clinigen Healthcare Ltd

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